txheem
- Kev xam phaj nrog Laurence Tiennot-Herment, tus thawj tswj hwm ntawm AFM-Téléthon
- Lub 28th tsab ntawm Telethon yuav muaj nyob rau lub asthiv no, lub ntsiab lus ntawm kev sib tw tshiab yog dab tsi?
- Koj qhov kev ntsuam xyuas xyoo dhau los yog dab tsi?
- Yuav luag 100 lab euros tau sau txhua xyoo thaum lub sijhawm Telethon. Cov nyiaj no siv tau los pab tsev neeg li cas?
- Cov xwm txheej ntawm tsab ntawv tshiab no yuav yog dab tsi?
Kev xam phaj nrog Laurence Tiennot-Herment, tus thawj tswj hwm ntawm AFM-Téléthon
Nyob rau lub sijhawm ntawm Telethon 2014, Laurence Tiennot-Herment teb peb cov lus nug.
Lub 28th tsab ntawm Telethon yuav muaj nyob rau lub asthiv no, lub ntsiab lus ntawm kev sib tw tshiab yog dab tsi?
Laurence Tiennot-Herment: tsab ntawv tshiab no hais txog ntawm kev tawm tsam niaj hnub ntawm cov tsev neeg thiab cov menyuam yaus cuam tshuam los ntawm tus kab mob tsawg. Xyoo no, plaub tus neeg sawv cev ntawm tsev neeg tau pom zoo, thiab dhau los ntawm lawv, plaub kab mob tsis tshua muaj tshwm sim rau pej xeem.
Peb yuav qhia zaj dab neeg ntawm Juliette, 2 xyoos, raug mob los ntawm Fanconi anemia, Cov kab mob tsis tshua muaj tshwm sim los ntawm kev pheej hmoo ntawm tus mob leukemia thiab mob qog noj ntshav 5 zaug ntau dua li tus neeg noj qab haus huv. Qhov no yuav yog lub sijhawm los tham txog kev kuaj mob thiab txhua yam uas tshwm sim ua ntej qhov kev tshaj tawm no rau tsev neeg.
Koj yuav pom Lubin, 7 xyoo, raug kev txom nyem los ntawm tus txha caj qaum atrophy, debilitating thiab mob neuromuscular. uas ua rau cov leeg nqaij atrophy. AFM yuav piav qhia tshwj xeeb tias Telethon cov nyiaj pub dawb yuav txo qis thiab txhawb nqa cov teeb meem niaj hnub ntawm tsev neeg li cas.
Yuav Ilan, 3 xyoos, yog lwm yam ntxiv. Nws muaj tus kab mob Sanfilippo, ib yam kab mob tsawg kawg ntawm lub paj hlwb. Nws tuaj yeem maj mam poob kev taug kev, kev huv thiab kev hais lus yog tias tsis tau kuaj xyuas. Hauv qhov tshwj xeeb no, tsis tshua muaj, kev kho noob yog tib txoj kev daws teeb meem. AFM tau pab tshawb fawb nrog kev pub dawb ntawm 7 lab euros, thiab thawj zaug, thaum Lub Kaum Hli 15, 2013, Ilan tau txais txiaj ntsig los ntawm kev kho noob caj noob ces. Nov yog thawj qhov kev sim tshuaj gene ntawm nws hom hauv tus menyuam.
Kawg, tab sis tsis kawg, Mouna, uas muaj hnub nyoog 25 xyoos, muaj qhov tsis pom kev tsis pom kev, Leber's Amaurosis. Nws thaj tsam ntawm kev pom yog nqaim heev. Cov nyiaj pub dawb hauv Telethon ua rau nws ua tau, ib zaug ntxiv, txhawm rau pab nyiaj rau kev sim tshuaj noob caj noob ces uas Mouna tau koom nrog hauv Tsev Kho Mob Nantes University.
Koj qhov kev ntsuam xyuas xyoo dhau los yog dab tsi?
LTH: Cov txiaj ntsig ntawm lub xyoo yog qhov zoo heev. Muaj ntau thiab ntau qhov kev sim hauv kev kho noob hauv tib neeg. Kev cia siab yog tiag. Nyob rau hauv 2014, peb yuav ua kev zoo siab rau 15 xyoo ntawm kev vam meej gene kho tau tsim ua tsaug rau lub Telethon. Kaum ob ntawm cov menyuam yaus tau raug kho nrog qhov kev kho no, thiab lawv ua tau zoo. Nws kuj yog ib qho kev cia siab zoo rau kev tshawb fawb kho mob.
Yuav luag 100 lab euros tau sau txhua xyoo thaum lub sijhawm Telethon. Cov nyiaj no siv tau los pab tsev neeg li cas?
LTH: Ua ntej thiab qhov tseem ceeb, AFM Telethon ua rau nws ua tau nyiaj txiag thiab ceev kev tshawb fawb thiab muab lub npe rau ntau pua tus kab mob tsawg. Kev tshawb fawb ua ntej yog qhov txiaj ntsig zoo rau tus lej loj tshaj plaws, nrog rau cov kab mob caj ces xws li cov kab mob feem ntau. Cov peev nyiaj txhua xyoo tau mob siab rau kev pab thiab txhawb nqa cov neeg mob thiab tsev neeg yog kwv yees li ntawm 35 lab euros. Hauv tag nrho, ze li ntawm 25 qhov kev pabcuam hauv cheeb tsam tau qhib thiab lawv nyob ncaj qha rau Telethon cov nyiaj. Ua tsaug rau cov nyiaj pub dawb, nws muaj peev xwm ua kom muaj peev xwm pab tau qee qhov kev xav tau ntawm tsev neeg xws li lub rooj zaum muaj log lossis kev nkag mus rau cov neeg tsis taus hauv lub neej txhua hnub.
Lwm qhov kev nqis peev tseem ceeb, kev tsim kho ntawm ob lub zos "Family Respite". nyob Fab Kis teb, uas tso cai rau cov neeg zov tsev neeg ua pa. Nyob rau hauv tag nrho, yim qhov kev pab tau qhib hauv npau taws thiab 18 hauv Jura. Hauv Paris, cov nyiaj tau los ua rau nws muaj peev xwm qhib chaw txais tos thiab xov tooj platforms.
Cov xwm txheej ntawm tsab ntawv tshiab no yuav yog dab tsi?
TRIAL : Xyoo no, Garou yog tus txhawb nqa ntawm kev ua haujlwm hauv Paris, nyob ntawm Champs de Mars, thiab ib txhij ntawm Fabkis TV TV channel thiab thoob plaws hauv Fabkis. Lwm qhov kev tshwm sim loj, Hnub Friday Lub Kaum Ob Hlis 5: Grand Relais, los ntawm Méribel mus rau Eiffel Ntauwd, champions ntawm football, biathlon, Paralympic ua si ... Rau txhua qhovntsej thiaj tsis mob, 1 euro yuav raug them rau Telethon. Thaum kawg, nyob rau sab qaum teb ntawm Fabkis lub sijhawm no, Lub Giants txoj kev yuav coj mus ua ke ib lub caravan, Fabkis Télévisions lub koob yees duab ntawm lub nkoj, uas yuav tawm hauv Coudekerque-Branche nyob rau sab qaum teb thiab uas yuav tuaj txog hauv Paris hnub Saturday 6 Lub Kaum Ob Hlis thaum 18 teev tsaus ntuj Lub hom phiaj yog los sau dua 30 lab euros ntawm kev pub dawb li xyoo tas los.