Thaum muaj hnub nyoog 14 xyoos, thiab txawm tias muaj yim xyoo, kuv twb paub tias cystic fibrosis yog dab tsi: qhov tsis muaj protein ntau uas ua rau cov hnoos qeev, ib hom hnoos qeev uas ua los ntawm lub cev tsis tu ncua tig lub cev tseem ceeb (tshwj xeeb tshaj yog lub ntsws). , tab sis kuj plab hnyuv thiab uterus). Mam li nco dheev, cov hnoos qeev accumulates, ua rau cov plab hnyuv siab raum, thiab nws xaus tsis zoo thaum lub cev suffocates lub ntsws los yog txoj hnyuv uas koj xaiv: nws yog kev tuag "tsis lig". Tab sis kuv muaj 14 xyoos, thiab "tsis lig" thaum koj muaj 14 yog lub sijhawm ntev.
Kev tshaj tawm ntawm kuv qhov ua tau tsis muaj menyuam
Muaj ib hnub tus kws kho mob hais rau kuv: "Muaj ib hnub, tom qab ntawd, tej zaum koj yuav xav tau me nyuam." Kuv tsis teb, tab sis qhov no yog tiag tiag! Kuv lub neej nkaus xwb, tus kheej thiab kev tshaj lij ua ke, yog tus txiv kub heev uas kuv hlub, nrog menyuam yaus, tsev neeg zoo siab, tsev.
“- Txawm tias qhov kev ntshaw rau tus menyuam no zoo li nyob deb heev rau koj, txuas ntxiv tus kws kho mob, koj yuav tsum paub tias nws yuav yog… um… Kuv tsis nyiam hais tias ua tsis tau… Cia peb hais nyuaj heev… Zoo, hais ntau yam ntxiv . kom meej meej, ntau tus poj niam uas muaj "phlegm" yog infertile, vim yog qhov ua tsis taus ntawm kev ua haujlwm ntawm kev ua me nyuam, yog li xav tau kev kho mob ntawm zes qe menyuam, thiab… um… uas tsis tas yuav ua haujlwm. Koj kuj yuav tsum paub tias cov no yog cov kev pheej hmoo xeeb menyuam, heev… Zoo, peb tseem tsis tau muaj ”.
Kuv tsis hais dab tsi. Kuv ua tsis taus pa kiag li. Kuv tsis pom qhov sib txuas ntawm kuv tus mob thiab kuv zaj dab neeg. Tus kab mob no lub npe dab tsi uas peb tsis tau pom encroaching ntawm kuv tus npau suav? Kuv yuav tuag "cov hluas", cia peb lees, nws yog abstract ntawm kuv 13 lossis 14 xyoo, tab sis nws tau qhia kuv tias kuv yuav tsis nyob! Tias kuv tsis muaj cai npau suav ntawm kev nyob! Vim rau kuv, qhov ntawd yog txoj sia. Tub Vaj Ntxwv Charming thiab menyuam yaus. Kuv raug kev puas tsuaj. thawj zaug hauv kuv lub neej hauv lub elevator uas coj kuv tawm hauv tsev lojcuj no, kuv hais rau kuv tus kheej: “Kuv lub neej puas lawm! Lawv xav muab txhua yam ntawm kuv. “
Qhov txuj ci tseem ceeb
Muaj ib hnub hauv 2011, kuv ntsib Ludo. Nws yog 16 peb lub hlis twg thiab kuv 16 thiab ib nrab. sai heev, peb los ua inseparable. Peb ob leeg tsis tau hais txog kev tiv thaiv kab mob lossis kev ceev faj. Ludo yuav tsum tau xav tias nws yog cov ntxhais ua lag luam. Kuv, kuv tau hais rau kuv tus kheej tias Ludo tau mob hnyav ua ntej, txog qhov uas peb yog thawj tus ntawm lwm tus. Thiab kuv tsis muaj kev pheej hmoo ntawm cev xeeb tub. Kuv tus kws kho mob cov lus hais txog kev ua kom tsis muaj paug ntawm cov hnoos qeev tau sau rau hauv kuv nrog lub kub kub. Txawm tias kuv tau cog lus kom nws dag ib hnub.
Tab sis ob peb lub hlis tom qab….
– “Qhov tshwm sim yog qhov zoo. Koj cev xeeb tub ob lub hlis ”.
Tus kws kho mob saib peb, muaj tseeb xav tias yuav muaj kev tshwm sim txaus ntshai. Kuv muaj 17 xyoo, Ludo ib yam nkaus. Cystic fibrosis tseem tsis paub meej hauv Ludo lub siab. Hauv kuv lub sijhawm ntawd thiab. Tab sis kuv tus kheej paub tias kuv yuav tsum tau ua raws li kev xeeb tub kom mus zoo li qhov ua tau. Kuv twb xav txog qhov zoo lawm... kuv tsis mus ua neej laus raws li tshuaj, tab sis yog cov neeg uas ua tus me nyuam kom paub tseeb tias yuav ua neej laus? Thiab ces muaj Ludo. Muaj ob peb leeg. Muaj cov poj niam yug lawv tus kheej, peb puas tiv thaiv lawv, yog tias lawv tuag tus menyuam tsis muaj leej twg? Vim kuv muaj kab mob hauv kuv lub cev, kuv lub siab thiab kuv lub hlwb puas yuav sib txawv, tsis muaj lub siab xav tsim lub sij hawm, tsis muaj kev npau suav lossis muaj peev xwm los ua niam? Thiab kuv, nyuam qhuav muaj kaum xya, twb muaj qhov tseem ceeb dhau mus: kuv txoj kev xyiv fab, kuv lub zog, kev paub txog tus nqi ntawm lub neej. Yog li, rau kuv, lo lus nug ntawm kuv "lub neej expectancy" tau daws. Nws yog kuv tus menyuam, kuv lub neej expectancy.
Ib qho ua ntej
Loane tau teem sijhawm rau Lub Ib Hlis 1, tab sis thaum kawg ntawm lub Kaum Ib Hlis, kuv tsis tuaj yeem ua pa tsis zoo, txhais tau tias kuv ua tsis taus pa. Lub cev tsis muaj zog los ntawm kuv tus kheej qhov hnyav, kuv yuav tsum tau ris lub cev hnyav. Thiab qhov tseem ceeb tshaj plaws, Loane tau siv ntau qhov chaw uas nws compressed kuv lub ntsws, twb tsis yog thawj qhov zoo. Kev mus ncig tau dhau los ua teeb meem. Kuv tsis tuaj yeem sawv cev xeeb tub ntxiv lawm. Nyob rau tib lub sijhawm, txhua tus tau hais rau kuv tias qhov ze kuv coj cev xeeb tub mus rau lub sijhawm, qhov zoo dua. Kuv tus me nyuam tseem tsis tau loj heev. Hnub Thursday, Kaum Ob Hlis 6, kuv tau mus rau kuv qhov kev teem caij kho mob pneumopediatrics txhua hli. Tsuas yog tus kws kho mob kuaj kuv. Nws frowned:
– Nyob ntawd, nws txhawj xeeb… Zoo, peb yuav mus rau pem hauv ntej mus ntsib koj obstetrician thiab midwife vim peb nyob tsis tau li ntawd… ”
Peb tus kws kho mob super "kev sib koom tes" tau sib cav txog kuv qhov teeb meem ua ntej tus kws kho obstetrician tshaj tawm nws qhov kev txiav txim:
- Okay, peb yuav khaws koj. Peb yuav induce xa tag kis.
Ob hnub tom qab, peb tus ntxhais huabtais tau tawm mus ua ntej nws txiv tuaj txog, yuam kom nws tus thawj coj nyob hauv nws lub luag haujlwm mus txog tav su. Tib hmo ntawd, kuv nyob ib leeg hauv kuv chav nrog kuv tus ntxhais. Cov kws saib xyuas neeg mob tau hais lus phem rau kuv, zoo li ib tug ploj mus kaum rau xyoo uas nyuam qhuav yug me nyuam tom qab kev siv tshuaj tiv thaiv kab mob thiab tsis txhawj xeeb txog dab tsi. Es tsis txhob ua rau kuv txaus siab los ntawm kev muab lus piav qhia rau kuv, lawv tau mus txeeb lub tswb ntawm kuv thaum ib tug coj ib qho khoom ua si los ntawm ib tug me nyuam phem. Tab sis kom nplij kuv lub siab, kuv muaj kev zoo siab ntawm kuv lub neej pw ze kuv. Nws yog thawj hnub zoo siab tshaj plaws ntawm kuv lub neej.
Ib tug menyuam thib ob?
Muaj ib hnub thaum peb tab tom saib nws qhov kev ua si, Loane muaj hnub nyoog li ob xyoos, kuv tsis kam qhia Ludo qhov kuv xav txog txhua lub sijhawm:
- Ib tug me nyuam, nws tsis yog tsev neeg tiag tiag…
– Nws yog qhov tseeb. Nrog kuv tij laug thiab ob tug muam, ntxiv rau kuv ib nrab tus muam uas kuv hlub heev, nws yeej tsis tuag. Kuv ib txwm nyiam nws txog kuv.
- Kuv xav tias peb muaj ib tug menyuam thib ob rau ib hnub.
Ludo ntsia kuv:
-Ib tug!
– Los yog ib tug ntxhais!
Kuv ntxiv dab tsi mob kuv heev:
- Tab sis nrog tus kab mob…
– Yog li cas? Nws mus zoo rau Loane…, teb Ludo nrog nws tus cwj pwm zoo.
- Yog, tab sis koj paub, Ludo, ib qho txuj ci tseem ceeb, nws yeej tsis tshwm sim ob zaug ... Kom cev xeeb tub zoo li mus rau qhov kawg ...
Qee lub sij hawm tom qab, peb tau kuaj cev xeeb tub. Nws yog re-yog lawm! Peb zoo siab heev.
Kev ntsuam xyuas ntawm kev kho mob txiav cev xeeb tub
Peb txiav txim siab kom cev xeeb tub tsis pub dhau ib ntus. Ua ntej ntawd, peb muaj peb lub tshoob, ib tug tiag tiag Kate thiab William tshoob. Tsuas yog tias tsis ntev tom qab tshaj tawm txoj xov zoo, kuv nkees nkees. Thaum kuv pom pulmonologist, kuv twb poob 12 kilos. Kuv nplawm kuv lub ntsws tawm thiab raug coj mus tsev kho mob. Kuv tus ntxhais tuaj pom kuv thiab muaj ib hnub… Loane ntsia kuv ncaj nraim ntawm qhov muag:
– Niam, kuv tsis xav kom koj tuag.
Ib lub thoob dej khov poob rau ntawm kuv nraub qaum. kuv tawg lawm.
Kuv sim xyuas kom meej:
– Tab sis vim li cas koj thiaj hais tej yam zoo li no, Loane?
– Vim. Vim pog thiab yawg lawv ntshai koj yuav tuag.
Nws txaus ntshai. txaus ntshai. Tab sis thaum koj tau ua cov kev xaiv uas kuv tau ua, koj tsis tuaj yeem tso tseg. Kuv coj nws rov qab:
- Kuv tsis xav tuag, kuv tus ntxhais huabtais. Kuv saib zoo nyob ntawm no. Thiab kuv cog lus tias kuv yuav los tsev!
Tsuas yog kuv tsis tau rov qab los. Kuv ua pa nyuaj heev. Tus kws kho mob pulmonologist tau piav qhia rau kuv tias kuv yuav tsum xaiv ntawm tus menyuam thiab kuv. poob siab. Kuv yuav tsum tau mus rau IMG thaum Lub Kaum Hli 5, 2015. Nws yog ib tug ntxhais, thiab nws tseem tsis tau muaj peev xwm. Qhov ntawd yog txhua yam kuv paub. Tus me nyuam no, kuv yug tau nws zoo li ib tug me nyuam tiag tiag nws yog, los ntawm qhov chaw mos txoj kev, nyob rau hauv epidural, paub txog txhua yam raws li kev yug me nyuam tiag tiag, nrog Ludo nyob ib sab ntawm kuv. Nws pheej hais rau kuv ib zaug ntxiv: "Nws yog rau koj nyob, kuv tus hlub." Peb tsis muaj kev xaiv. Tus pneumo tau piav qhia nws zoo. Nws tau lees paub. Tsis yog kuv. Kuv quaj tas li: "Kuv xav tau kuv tus menyuam ..." Thaum kuv tawm hauv tsev kho mob, kuv hnyav plaub caug tsib kilos rau kuv rau caum-peb meters. Kuv yeej tsis tau rov qab ua pa dhau los, kuv lub zog ua ntej, kuv qhov hnyav ua ntej.
cev xeeb tub dua!
Txawm li cas los xij, thaum kuv pib zoo, peb txiav txim siab sim thiab muaj lwm tus menyuam. Yog li ntawd thaum lub Plaub Hlis Ntuj xyoo 2016, kuv tso cov tshuaj. Peb tsis xav nyob nrog ib yam dab tsi tu siab li kev ploj ntawm tus menyuam. Yuav kom rov tsim kho dua, raws li lawv hais, tsis yog kom tsis txhob ua neej nyob hauv kev ntshai tuag, nws yog mus rau pem hauv ntej thiab pib lwm yam kev lom zem. Kev paub tau qhia peb tias muaj txuj ci tseem ceeb tuaj yeem tshwm sim ob zaug, yog vim li cas tsis yog peb? Hnub tom qab, ua ntej noj Loane thaum kawg ntawm tsev kawm ntawv, kuv mus kom tau cov qhab nia… Cev xeeb tub! Kuv muaj lub sijhawm nyuaj zais kuv txoj kev xyiv fab ntawm nws! Hmo ntawd, kuv tau ua Ludo carbonara pasta, kuv cov qib siab tshaj plaws, thiab tos ntev dua rau nws rov qab los dua li qub. Thaum nws taug kev ntawm lub qhov rooj, Loane khawm nws, zoo li qub. Ludo ntsia kuv hla nws tus ntxhais lub xub pwg nyom, thiab hauv kuv ob lub qhov muag nws nkag siab. Ua ntej peb zoo siab, peb tos kuv cov txiaj ntsig pneumo tshiab thiab qhia rau peb cov niam txiv. Peb nyob ntawm lub rooj thiab kuv tshaj tawm:
- Peb muaj ib yam dab tsi los qhia rau koj, Kuv cev xeeb tub…
Kuv niam tau mob stroke ib lub hlis twg ntawm ib lub thib ob uas kuv tuaj yeem cuam tshuam sai:
- Tab sis txhua yam yog zoo, peb tawm ntawm thawj ultrasound, nws yog ib tug me nyuam tub, nyob rau hauv zoo zoo, rau lub Xya hli ntuj, thiab kuv nyob rau hauv zoo heev.
Niam, mob thiab blogger
Thaum cev xeeb tub, kuv pib ua raws li ntau cov blogs lossis Facebook nplooj ntawv ntawm cov niam txiv thiab cov niam tshiab. Tab sis muaj ib hmo, kuv xav rau Ludo:
-Kuv xav tsim blog!
- Tab sis hais dab tsi?
-Qhia lub neej niaj hnub ntawm niam THIAB mob. Tias muaj hnub zoo, hnub tsis yog, tiam sis qhov khoom plig zoo tshaj plaws yog txoj sia, uas peb yuav tsum tsis txhob hnov qab!
Thiab qhov ntawd yog qhov kuv pib * . Kuv cov viv ncaus yog kuv cov thwjtim txij thaum pib, kuv niam pom lub tswv yim zoo thiab lom zem, Loane tau koom tes ua ke. Lawv txhua tus zoo siab tias kuv tau nthuav tawm lawv ua kuv cov neeg txhawb nqa zoo tshaj plaws, sau cov duab hauv tsev neeg nrog cov dab neeg me me los ntawm lub neej niaj hnub.
Yug ntxov ntxov tau
Midwife Valérie tuaj ntau zaus los saib xyuas kev xeeb tub, thiab thaum lub Tsib Hlis 23 thaum tav su, thaum kuaj kuv ntawm lub rooj zaum, nws tau tshaj tawm rau kuv hauv nws lub suab uas hnov qhov kev paub:
- Koj tsuas muaj sijhawm mus rau CHU. Koj yug hmo no lossis tag kis.
– Twb? Tab sis kuv muaj xya thiab peb lub hlis twg cev xeeb tub!
– Nws yuav zoo, nws hais reassuringly. Nws tsis yog qhov hnyav heev, nws yuav siv tau, tsis txhob txhawj. Tsuas yog tias nws tsis rov ua kom tiav. Kuv hu kuv niam tam sim ntawd, qhia nws tias kuv yuav mus nqa Loane los ntawm tsev kawm ntawv, txawm tias txhua yam. Kuv yuav tso nws tawm sai li sai tau thaum Ludo tuaj txog, ntawm txoj kev mus rau CHU. Kuv niam tau pib siv rau qhov tshwj xeeb ops. Nws tau npaj txhij. Ludo tib yam. Lub tsheb yuam sij tseem nyob hauv nws txhais tes thaum nws tuaj txog, nws tig rov los ntawm CHU. Thaum 3 teev sawv ntxov, kuv tau tsaug zog los ntawm kev cog lus.
- Ludo, Kuv mob! Nws pib!
- Oh la la, qw Ludo, kom huv si ntawm qhov chaw. Kuv raug dov mus rau hauv chav ua haujlwm thiab thaum 8 teev sawv ntxov lub Tsib Hlis 24, 2017, yog hnub zoo siab thib ob ntawm kuv lub neej pib, yug Mathéïs. Thawj lub npe ntawm peb cov khoom tsim xws li Loane, pom peb lub hlis dhau los. Tam sim ntawd, Mathéïs tau hnyav, ntsuas, auscultated, pom tseeb. Kev ntsuas tau zoo: plaub caug xya thiab ib nrab centimeters thiab ob kilos cuaj puas. Rau tus menyuam yug ntxov ntxov peb caug-tsib lub lis piam ntawm cev xeeb tub tsis yog plaub caug, nws zoo nkauj!
Nyeem ntxiv hauv "Lub neej, kev hlub, tam sim ntawd!" » Los ntawm Julie Briant mus rau Albin Michel tsab ntawv.
*Blog “Maman Muco and Co”.