Trisomy 21: “Kuv tus tub tsis yog menyuam yaus zoo li lwm tus”

« Kuv muaj kuv thawj cev xeeb tub zoo heev, sib nrug ntawm ntuav ntuav mus txog rau lub hlis thib rau ntawm cev xeeb tub.

Kuv tau ua txhua yam kev kuaj xyuas (xws li kuaj ntshav, ultrasounds) thiab kuv tseem muaj ultrasounds txhua hli.

Kuv muaj 22 xyoo, thiab kuv tus khub 26 xyoo, thiab kuv nyob deb heev ntawm kev xav txog txhua yam uas yuav tshwm sim… Thiab tseem thaum kuv cev xeeb tub, tsuas muaj ib yam uas ua rau kuv ntshai, kuv tau ua. ntshai tob rau hauv kuv yam tsis muaj laj thawj tshwj xeeb hauv kev saib ntawm kuv qhov kev xeem "ib txwm" cov txiaj ntsig.

Lub Xya Hli 15, 2016, thaum 23:58 teev tsaus ntuj, kuv yug tau kuv tus tub Gabriel hauv tsev kho mob ze kuv lub tsev. Kuv tus khub thiab kuv zoo siab heev, peb qhov kev xav me me uas tau tos ntev heev thaum kawg ntawm no, hauv peb txhais caj npab.

Tag kis sawv ntxov, txhua yam hloov pauv.

Tus kws kho mob poj niam cev xeeb tub tau hais rau kuv tias tsis muaj hnab looj tes, lossis tseem muaj kev kho kom tos kuv tus khub tuaj txog: “Koj tus menyuam muaj tus mob Down. Peb yuav ua karyotype kom paub meej. Yog li ntawd, nws tawm hauv chaw zov me nyuam vim nws yuav tsum mus saib nws tus ntxhais. Nws cia kuv tso tseg, nyob ib leeg, raug kev puas tsuaj los ntawm xov xwm, quaj tag nrho cov kua muag hauv kuv lub cev.

Hauv kuv lub taub hau, kuv xav tsis thoob: Kuv yuav tshaj tawm li cas rau kuv tus txij nkawm? Nws nyob ntawm nws txoj kev tuaj saib peb.

Vim li cas peb? Vim li cas kuv tus tub? Kuv tseem hluas, kuv tsuas yog 22 xyoos xwb, tsis tau, Kuv nyob nruab nrab ntawm npau suav phem, Kuv yuav sawv ib feeb, Kuv nyob ntawm kuv txoj hlua, Kuv qhia kuv tus kheej tias kuv yuav tsis ua tiav!

Yuav ua li cas cov kws kho mob tsis pom dab tsi… Kuv npau taws rau tag nrho lub ntiaj teb, kuv poob kiag li.

Kuv tus phooj ywg zoo tshaj plaws tuaj txog tom tsev kho mob me, zoo siab heev rau kuv. Nws yog thawj tus paub txog nws: pom kuv los kua muag, nws txhawj xeeb thiab nug kuv tias muaj dab tsi tshwm sim. Kuv tsis tuaj yeem coj kuv tus kheej mus tos txog kev tuaj txog ntawm txiv: Kuv qhia nws cov xov xwm txaus ntshai, thiab nws puag kuv, tsis ntseeg thiab.

Leej txiv tuaj txog tam sim ntawd, nws tawm peb ob leeg. Obviously, nws ua txhua yam kom tsis txhob tawg nyob rau hauv pem hauv ntej ntawm kuv. Nws txhawb kuv thiab qhia kuv tias txhua yam yuav zoo, nws txhawb kuv siab. Nws mus sab nraud kom tshem nws lub siab rau ob peb feeb thiab quaj thaum nws tig.

Kuv tos tsis tau, coj kuv tus menyuam tawm ntawm qhov chaw kho mob no thiab thaum kawg mus tsev, kom peb rov pib lub neej tshiab ua ke, thiab sim tso tseg qhov kev phem no hauv lub neej thiab txaus siab rau lub sijhawm zoo nrog peb tus tubtxib saum ntuj.

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Yees duab © Megane Caron

Peb lub lis piam tom qab, qhov kev txiav txim poob, Gabriel muaj Down's syndrome. Peb xav tias nws, tab sis qhov poob siab tseem nyob. Kuv tau nug hauv internet txog cov kauj ruam uas yuav tsum tau ua, vim cov kws kho mob cia peb mus rau hauv qhov tsis tau qhia peb ...

Kev tswj ntau yam ultrasounds: mob plawv, raum, fontanelles…

Kev kuaj ntshav ntau ntxiv, cov txheej txheem nrog MDPH (lub tsev haujlwm rau cov neeg xiam oob qhab) thiab Social Security.

Lub ntuj tau poob rau ntawm peb lub taub hau dua: Gabriel raug kev txom nyem los ntawm lub plawv tsis xws luag (qhov no cuam tshuam txog 40% ntawm cov neeg uas muaj tus mob Down), nws muaj VIC loj (kev sib txuas lus hauv ventricular), nrog rau CIA me me. (kev sib txuas lus hauv pob ntseg). Thaum peb thiab ib nrab lub hlis, nws yuav tsum tau ua haujlwm qhib lub plawv hauv Necker txhawm rau txhawm rau txhawm rau "qhov", yog li nws thiaj li tuaj yeem nce qhov hnyav thiab ua pa ib txwm tsis zoo li nws tab tom khiav marathon tsis nres. Hmoov zoo, kev ua haujlwm tau ua tiav.

Yog li me me thiab twb muaj ntau yam kev sim siab los ntsib! Kuv tus tub yog "tub rog". Nws txoj haujlwm tau tso cai rau peb muab cov khoom tso rau hauv qhov kev xav, peb ntshai heev rau nws, ntshai poob nws. Rau cov kws phais mob nws yog ib qho kev ua haujlwm niaj hnub, tab sis rau peb cov niam txiv hluas, nws yog ib zaj dab neeg sib txawv.

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Yees duab © Megane Caron

Niaj hnub no, Gabriel muaj 16 lub hlis, nws yog ib tug me nyuam zoo siab thiab zoo siab, nws ua rau peb muaj kev zoo siab. Lub neej tsis yog ib qho yooj yim, tau kawg, ntawm kev teem caij kho mob txhua lub lim tiam (tus kws kho mob lub cev, tus kws kho mob hlwb, tus kws kho mob hais lus, tus kws kho mob, thiab lwm yam) thiab qhov tseeb tias nws poob mob txhua lub sijhawm (mob ntsws rov tshwm sim, bronchiolitis, pneumopathies) vim nws qis heev. tus nqi ntawm kev tiv thaiv kab mob.

Tab sis nws muab nws rov qab rau peb. Peb paub tias hauv lub neej, kev noj qab haus huv yog qhov tseem ceeb tshaj plaws rau tsev neeg. Koj yuav tsum paub yuav ua li cas txaus siab rau yam koj muaj thiab qhov yooj yim pleasures hauv lub neej. Kuv tus tub muab ib zaj lus qhia zoo rau peb hauv lub neej. Peb yuav tsum tau sib ntaus sib tua rau txhua yam nrog nws, kom nws loj hlob zoo li qhov ua tau, thiab peb ib txwm ua, vim nws tsim nyog, zoo li lwm tus menyuam yaus. “

Méghane, niam ntawm Gabriel

Hauv video: Kev tshuaj ntsuam xyuas trisomy 21 mus li cas?

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