Thaum peb tos ib tug me nyuam, peb txhawj, peb xav txog kev mob, kev tsis taus, rau kev tuag tej zaum. Thiab yog tias kuv muaj kev ntshai, kuv yeej tsis xav txog qhov mob no, vim kuv pom tseeb tsis paub nws. Tias kuv thawj tus ntxhais, kuv tus me zoo nkauj Ornella uas muaj 13 xyoos hnub no, tuaj yeem raug mob los ntawm tus kab mob uas tsis tuaj yeem hnov qab. Tus kab mob tau ua nws txoj haujlwm. Muaj ib hnub, thaum nws muaj 4 xyoos, peb pom tias nws tau surreptitiously thiab ploj tag nws hais lus. Nws kab lus kawg yog ib lo lus nug rau Gad, nws txiv. Cov kab lus no yog: "Niam nyob ntawd?" ". Nws tseem nyob nrog peb nyob rau lub sijhawm ntawd.
Thaum kuv cev xeeb tub nrog Ornella, kuv tsis xav tias pampered lossis pampered tshwj xeeb. Kuv txawm muaj ob peb qhov kev poob siab loj, thaum lub ultrasound, piv txwv li, qhia lub caj dab tuab me ntsis, ces qhov kev kuaj mob ntawm Down's syndrome raug txiav tawm. Phew, tej zaum kuv xav tias, thaum muaj tus kab mob hnyav dua tau noj kuv tus menyuam. Niaj hnub no, kuv pom tias yog ib qho kos npe rau qhov tsis muaj qhov kaj thiab qhov tsis muaj kev xyiv fab tiag tiag thaum kuv cev xeeb tub. Kuv hnov zoo li nyob deb nrog cov niam uas nyeem cov phau ntawv ntawm cov menyuam mos thiab kho cov chav me hauv euphoria… Kuv tseem nco qab lub sijhawm ntawm kev yuav khoom nrog kuv niam thiab yuav cov ntaub pua tsev beige strewn nrog muv.
Karen txoj kev sib ntaus tau txhawb nqa ib zaj yeeb yaj kiab TV, "Tu vivras ma fille," uas tawm hauv TF1 thaum lub Cuaj Hlis 2018.
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Tsis ntev tom qab ntawd, kuv yug los. Thiab ces, sai heev, nyob rau hauv pem hauv ntej ntawm tus me nyuam no quaj heev, leej twg twv yuav raug hu tsis ua rau nws hmo ntuj, Gad thiab kuv txhawj xeeb. Peb mus tom tsev kho mob. Ornella raug kev txom nyem los ntawm "lub siab dhau mus". Saib xyuas. Sai sai, nws yog ib qho tsim nyog yuav tsum tau kuaj xyuas ntxiv uas ua rau kev txiav txim siab. Ornella raug kev txom nyem los ntawm "tus kab mob overload", Sanfilippo tus kab mob. Tom qab piav qhia txog dab tsi yuav xav tau, tus kws kho mob tau hais txog nws lub neej expectancy ntawm kaum ob mus rau kaum peb xyoos, thiab tag nrho cov kev kho mob tsis muaj. Tom qab qhov kev poob siab uas ua rau peb tshem tawm, peb tsis tau nug peb tus kheej tias tus cwj pwm zoo li cas, peb tau ua.
Nrog txhua lub siab nyiam nyob hauv ntiaj teb, peb txiav txim siab nrhiav kev kho kom cawm tau peb tus ntxhais. Socially, kuv xaiv. Lub neej tom ntej ntawm "uas" tsis muaj lawm. Kuv tau tsim kev sib txuas tshwj xeeb nrog cov neeg uas tuaj yeem pab kuv nkag siab cov kab mob tsawg. Kuv tau nyob ze rau thawj pab kws kho mob, tom qab ntawd mus rau pab pawg kws tshawb fawb Australian… Peb tau dov peb lub tes tsho. Ib hlis dhau ib hlis, xyoo dhau ib xyoos, peb pom cov pej xeem thiab ntiag tug ua yeeb yam uas tuaj yeem pab peb. Lawv tau ua siab zoo piav qhia rau kuv tias yuav tsim cov tshuaj li cas, tab sis tsis muaj leej twg xav nkag mus rau hauv qhov kev pab cuam kho kab mob Sanfilippo no. Nws yuav tsum tau hais tias nws yog ib qho kab mob uas feem ntau tsis pom zoo, uas muaj 3 txog 000 tus neeg nyob hauv lub ntiaj teb sab hnub poob. Nyob rau hauv 4, thaum kuv tus ntxhais muaj ib xyoos, kuv tsim ib lub koom haum, Sanfilippo Alliance, coj lub suab ntawm cov tsev neeg ntawm cov me nyuam cuam tshuam los ntawm tus kab mob no. Nws yog nyob rau hauv txoj kev no, nyob ib puag ncig thiab ib puag ncig, uas kuv muaj peev xwm twv tau teeb tsa kuv qhov kev pab cuam, taug qab kuv txoj hauv kev mus rau kev kho mob. Thiab tom qab ntawd kuv tau xeeb tub Salomé, peb tus ntxhais thib ob uas peb xav tau ntau heev. Kuv tuaj yeem hais tias nws yug los yog lub sijhawm zoo siab tshaj plaws txij li kev tshaj tawm ntawm Ornella tus kab mob. Thaum kuv tseem nyob hauv pawg ntseeg maternity, kuv tus txiv hais rau kuv tias € 000 tau poob rau hauv lub koom haum cov nyiaj txiag. Peb qhov kev mob siab nrhiav nyiaj tau thaum kawg them! Tab sis thaum peb tab tom nrhiav kev daws teeb meem, Ornella tau poob qis.
Hauv kev koom tes nrog tus kws kho mob, kuv muaj peev xwm, thaum pib ntawm 2007, los teeb tsa txoj haujlwm kho noob caj noob ces, tsim peb txoj haujlwm, ua tiav cov kev tshawb fawb preclinical tsim nyog. Nws siv sijhawm ob xyoos ua haujlwm. Ntawm qhov ntsuas ntawm Ornella lub neej, zoo li ntev, tab sis peb tau nrawm heev.
Raws li peb flirted nrog mirage ntawm thawj qhov kev sim tshuaj, Ornella tsis kam dua. Qhov no yog qhov txaus ntshai nyob rau hauv peb kev sib ntaus: qhov zoo impulses lawv muab rau peb raug rhuav tshem los ntawm qhov mob, lub hauv paus ruaj khov ntawm kev tu siab uas peb xav hauv Ornella. Peb pom cov txiaj ntsig tau zoo hauv nas thiab txiav txim siab los tsim SanfilippoTherapeutics uas tau los ua Lysogene. Lysogene yog kuv lub zog, kuv kev sib ntaus. Hmoov zoo, kuv cov kev tshawb fawb thiab cov kev paub dhau los hauv kuv thawj lub neej ua haujlwm tau qhia kuv kom muab kuv tus kheej pov rau hauv lub tshuab nqus tsev thiab ua haujlwm ntawm cov kev kawm nyuaj, vim tias daim teb no tsis paub rau kuv. Txawm li cas los xij peb tau nqis los saum roob: nce nyiaj, ntiav pab pawg, ncig koj tus kheej nrog cov neeg zoo thiab ntsib thawj cov tswv cuab. Vim tias yog, Lysogene yog ib qho tshwj xeeb sau los ntawm cov txuj ci zoo uas, tag nrho ua ke, tau ua tiav qhov kev muaj peev xwm pib thawj qhov kev sim tshuaj raws nraim rau xyoo tom qab tshaj tawm ntawm kuv tus ntxhais tus kab mob. Nyob rau hauv lub sijhawm no, txhua yam kuj tau tsiv mus nyob ib puag ncig peb ntawm tus kheej theem: feem ntau peb tsiv mus, hloov lub koom haum hauv tsev thaum twg los xij yuav tsum tau hloov cov khoom los txhim kho kev noj qab haus huv ntawm Ornella lossis nws tus viv ncaus. Salome. Kuv tuaj tawm tsam kev tsis ncaj ncees, thiab Salomé ua raws. Salome coj nws thiab ua siab ntev. Kuv zoo siab heev rau nws. Nws nkag siab, tau kawg, tab sis qhov kev tsis ncaj ncees rau nws kom muaj kev xav mus tom qab. Kuv paub qhov ntawd thiab kuv sim sib npaug ntau npaum li qhov ua tau, thiab muab sijhawm ntau npaum li ua tau rau peb ob leeg, lub sijhawm uas kuv tus muam pom tias kuv hlub nws npaum li cas thiab. Ornella cov teeb meem nyob ib puag ncig peb zoo li huab cua, tab sis peb paub tuav tes ua ke.
Thawj qhov kev sim tshuaj, xyoo 2011, tso cai rau kev tswj hwm ntawm cov khoom tsim. Kev ua haujlwm tau ua tiav thiab nws txoj kev vam meej yog qhov tseem ceeb vim tias ntau tus tau nkag siab tias lawv tuaj yeem pab tau rau lwm yam kab mob ntawm lub paj hlwb. Kev tshawb nrhiav yog hloov tau. Qhov no yog qhov txaus siab rau cov tub ua lag luam… Peb lub hom phiaj yog kom muaj peev xwm ua kom tus kab mob qeeb. Kev sim kho ntawm xyoo 2011 twb ua rau nws muaj peev xwm soothe thiab tiv thaiv kev ntxhov siab thiab pw tsaug zog tsis zoo uas qee zaum tiv thaiv menyuam yaus los ntawm kev pw tsaug zog ob peb hnub ua ke. Peb qhov kev kho tshiab, muaj zog dua yuav tsum ua kom zoo dua. Ornella muaj nws lub caij nyoog, thiab kuv yuav tsum tau saib nws crumble. Tab sis nws lub luag nyav, nws lub ntsej muag hnyav txhawb nqa kuv, thaum peb pib peb qhov kev sim thib ob, hauv Tebchaws Europe thiab Asmeskas; thiab txuas ntxiv peb txoj haujlwm nrog kev cia siab ntawm kev hloov pauv lub neej ntawm lwm tus neeg mob me, cov neeg yug los zoo li Ornella nrog tus kab mob no.
Muaj tseeb tiag, qee zaum kuv tau nkag siab yuam kev, pob dub, ua phem rau txawm tias, hauv cov rooj sib tham kho mob; los yog tsis quav ntsej los ntawm cov tuam txhab xauj tsev uas tsis lees txais cov kev npaj tsim nyog rau kev noj qab haus huv ntawm kuv tus ntxhais. Qhov no yog li cas. Kuv yog ib tug fighter. Qhov kuv paub, qhov tseeb, yog tias peb txhua tus muaj peev xwm, txawm li cas los xij peb txoj kev npau suav, los tawm tsam txoj kev sib ntaus.